Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

W Polsce jest ponad 100 osób chorujących na neurofibromatozę. – To choroba objawiająca się guzami w całym ciele na zewnątrz i wewnątrz – wyjaśnia mama Kubusia. Rodzina mieszka w Poborszowie, koło Kędzierzyna-Koźla.

Kubuś urodził się jako zdrowy silny chłopiec. - Nikt nie podejrzewał tragedii, jaka wkrótce ma się rozegrać. W trzecim miesiącu życia zauważyłam u synka dziwne plamki na ciele. Dermatolog określił je jako “kawa z mlekiem”, powiedział, że mam się nie martwić i tylko obserwować, czy nie dzieje się nic złego. Nie działo się, więc czujność została uśpiona. Do czasu…

Kubuś ma szansę na powrót do zdrowia i życie bez cierpienia. Ale musimy mu w tym pomóc.Kubuś ma szansę na powrót do zdrowia i życie bez cierpienia. Ale musimy mu w tym pomóc. Archiwum prywatne.

Kuba miał prawie roczek, gdy przy przewijaniu zauważyłam pierwszego guza. W swoje pierwsze urodziny przeszedł operację wycięcia zmiany. Badania histopatologiczne i ulga - to nie był nowotwór, jedynie guz ze stanami zapalnymi. Wtedy nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek.

Do tej pory leczenie jest tylko objawowe – wycina się te guzy, które można. Niektórzy przeżywają nawet 30 operacji, inni umierają jeszcze w okresie niemowlęcym. Nie ma dwóch takich samych przypadków choroby. – Kubuś ma guzy w całej miednicy które niszczą mu narządy oraz nerki. 4 miesiące temu w Stanach Zjednoczonych pojawił się lek który może zahamować tę chorobę, a powstałe już guzy zmniejszyć – dodaje mama Kubusia. Udało się przejść wszystkie trudne procedury. Amerykańscy lekarze zakwalifikowali Kubusia do leczenia, a Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na sprowadzenie leku do Polski. Kubuś może być pierwszym dzieckiem z Polski, a nawet z Unii Europejskiej objętym takim leczeniem.

Kubuś ma szansę na powrót do zdrowia i życie bez cierpienia. Ale musimy mu w tym pomóc.Kubuś ma szansę na powrót do zdrowia i życie bez cierpienia. Ale musimy mu w tym pomóc. Archiwum prywatne.

Lek nie jest jednak w Polsce refundowany, a miesięczna terapia kosztuje około 50 tys. zł. Musi trwać minimum trzy lata i nie można jej przerwać. To ogromny koszt, dlatego rozpoczęto zbiórkę pieniędzy dla Kubusia na: siepomaga.pl. Zbiórka trwa do końca października, a brakuje jeszcze nieco ponad 800 tys. zł. Każda wpłacona złotówka jest na wagę zdrowia, a nawet życia Kubusia.

– Nie pomoże już chemioterapia i naświetlania. Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem – podkreśla mama chłopca.

Wszystko o tym, jak pomóc Kubusiowi - TUTAJ.

Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu

Wypróbuj prenumeratę cyfrową Wyborczej

Nieograniczony dostęp do serwisów informacyjnych, biznesowych,
lokalnych i wszystkich magazynów Wyborczej.